Der Deut­sche Ethik­rat macht in sei­ner Ad-hoc-Emp­­feh­­lung zu den „Her­aus­for­de­run­gen im Umgang mit sel­te­nen Erkran­kun­gen“ auf die spe­zi­fi­sche Vul­nera­bi­li­tät von Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen auf­merk­sam. Er for­dert eine Reihe von Maß­nah­men zum Schutz vor unzu­rei­chen­der Ver­sor­gung der Betrof­fe­nen. Ihr Ziel muss dem­nach die faire Berück­sich­ti­gung ihrer Bedürf­nisse in der kli­ni­schen For­schung und im Gesund­heits­we­sen sei. Mit Rück­sicht auf die beson­de­ren Pro­bleme der Betrof­fe­nen spricht sich der Ethik­rat dafür aus, das Gesund­heits­we­sen „selbst­hil­fe­freund­lich“ zu orga­ni­sie­ren.

Selbst­hil­fe­grup­pen bzw. Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen von Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen ver­fü­gen über einen reich­hal­ti­gen Erfah­rungs­schatz, der zur Ver­bes­se­rung von Dia­gnose, Behand­lung und Prä­ven­tion genutzt wer­den sollte. Pati­en­ten­re­gis­ter sind bei sel­te­nen Erkran­kun­gen beson­ders wich­tig, um noch bes­sere Evi­denz auch nach der Zulas­sung von neuen Medi­ka­men­ten zu gewin­nen. Sie ermög­li­chen zudem die Bün­de­lung und effi­zi­en­tere Aus­nut­zung von lokal vor­han­de­nem Wis­sen sowie die bes­sere Ver­net­zung von Fach­kräf­ten und Betrof­fe­nen: „In der medi­zi­ni­schen ein­schließ­lich der gene­ti­schen Bera­tung soll­ten die in den Selbst­hil­fe­grup­pen bzw. Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen gesam­mel­ten Erfah­run­gen für die Ver­bes­se­rung von Dia­gnose, Behand­lung und Prä­ven­tion genutzt wer­den. Eine enge Zusam­men­ar­beit zwi­schen Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen und Ver­sor­gungs­ein­rich­tun­gen sollte geför­dert wer­den, um die Bedürf­nisse und Inter­es­sen von Pati­en­ten bes­ser zu berück­sich­ti­gen“

Quelle: Deut­scher Ethik­rat.
Lesen Sie hier die voll­stän­dige Ad-hoc-Emp­­feh­­lung „Her­aus­for­de­run­gen im Umgang mit sel­te­nen Erkran­kun­gen“ sowie die dazu­ge­hö­rige Pres­se­mit­tei­lung.