Wir fördern die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen.
Willkommen im Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit -
ein Netzwerk für mehr Patientenorientierung!
Unsere Leitidee
Kooperationen mit der Selbsthilfe brauchen klare Strukturen, Transparenz und Verlässlichkeit. Wir begleiten Sie Schritt für Schritt auf dem Weg zu einer erfolgreichen Zusammenarbeit. Weiterlesen…
Die Auszeichnung
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Neues aus dem Netzwerk
Best Practice — Selbsthilfemagazin „SELBST und VERSTÄNDLICH“ des Kreises Unna
Ich weiß genau, wie es Dir geht: Selbsthilfeaktive als Ansprechpartner im Krankenhaus
Selbsthilfemagazin des Kreises Unna (Ausgabe August 2018)
12 Selbsthilfegruppen und die Selbsthilfekontaktstelle KISS Unna arbeiten bereits seit zehn Jahren eng mit dem Evangelischen Krankenhaus Unna zusammen. Das Evangelische Krankenhaus Unna wurde für seine selbsthilfefreundliche Arbeit bereits mehrfach durch unser Netzwerk ausgezeichnet.
In der aktuellen Ausgabe des Selbsthilfemagazins SELBST und VERSTÄNDLICH berichten alle Kooperationspartner gemeinsam — und jeweils aus ihrer Perspektive — über die gelungene Zusammenarbeit und die Bedeutung des ehrenamtlichen Engagements der Selbsthilfegruppen für die Versorgung der Patientinnen und Patienten.
Wir danken der KISS Unna für die Zusendung dieses tollen Beispiels gelungener Zusammenarbeit!
#selbsthilfefreundlich in Unna
Deutscher Ethikrat fordert selbsthilfefreundliches Gesundheitswesen
Der Deutsche Ethikrat macht in seiner Ad-hoc-Empfehlung zu den „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ auf die spezifische Vulnerabilität von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Ihr Ziel muss demnach die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sei. Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren.
Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden sollte. Patientenregister sind bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um noch bessere Evidenz auch nach der Zulassung von neuen Medikamenten zu gewinnen. Sie ermöglichen zudem die Bündelung und effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen: „In der medizinischen einschließlich der genetischen Beratung sollten die in den Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen gesammelten Erfahrungen für die Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Versorgungseinrichtungen sollte gefördert werden, um die Bedürfnisse und Interessen von Patienten besser zu berücksichtigen“
Quelle: Deutscher Ethikrat.
Lesen Sie hier die vollständige Ad-hoc-Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ sowie die dazugehörige Pressemitteilung.