26.11.2018 Berlin
Der Deutsche Ethikrat macht in seiner Ad-hoc-Empfehlung zu den „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ auf die spezifische Vulnerabilität von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Ihr Ziel muss demnach die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sei. Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren.
Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden sollte. Patientenregister sind bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um noch bessere Evidenz auch nach der Zulassung von neuen Medikamenten zu gewinnen. Sie ermöglichen zudem die Bündelung und effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen: „In der medizinischen einschließlich der genetischen Beratung sollten die in den Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen gesammelten Erfahrungen für die Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Versorgungseinrichtungen sollte gefördert werden, um die Bedürfnisse und Interessen von Patienten besser zu berücksichtigen“
Quelle: Deutscher Ethikrat.
Lesen Sie hier die vollständige Ad-hoc-Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ sowie die dazugehörige Pressemitteilung.